Essere Sibling: i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità.

È ormai consolidato, nella terminologia anglo-americana, l’utilizzo del sostantivo inglese “sibling” per definire i fratelli di individui con disabilità e patologie gravi o croniche.

La relazione tra fratelli è unica e generalmente di lunga durata, solitamente i fratelli condividono gran parte delle loro esistenze e si supportano a vicenda (Ewertzon M. et al., 2012)

La disabilità, però, è una condizione che non interessa solo la persona che ne è colpita ma investe tutte le persone intorno a lei.

Un elemento al quale spesso non si presta la dovuta attenzione è il ruolo di una figura talvolta in ombra, quella del fratello o sorella della persona disabile.

I siblings non sono destinati necessariamente a provare disagio e sofferenza, possono essere aiutati a valorizzare appieno l’esperienza che vivono e diventare persone sensibili e resilienti come pochi altri coetanei.

E’ comunque importante cogliere eventuali specifici segnali di disagio evolutivo.

Le scarse amicizie e una grande timidezza possono ad esempio essere segnali di chiusura relazionale.

Al contrario l’insorgere dei comportamenti provocatori potrebbe indicare la messa in atto di un richiamo di attenzione e l’espressione indiretta di emozioni forti e contrastanti.

Altri segnali sono ancora più difficili da notare come i sintomi fisici, apparentemente inspiegabili, come disturbi del sonno, dolori di stomaco, frequenti mal di testa e sintomi d’ansia.

Possono essere inoltre presenti difficoltà scolastiche e peggioramento del rendimento dato dal cambiamento della routine familiare che porta quindi ad un calo delle performance scolastiche e sociali (Bowman et al., 2014).

In molte occasioni l’intento protettivo dei genitori di ridurre l’impatto della disabilità sulla vita dei figli (“meno ne sanno e meglio è”) li porta a tenerli all’oscuro delle caratteristiche della disabilità dei fratelli; così facendo i sibling arrivano spesso a riempire le proprie lacune di informazioni con il bagaglio a propria disposizione, spesso non sufficiente.

Risulta quindi fondamentale dare spiegazioni semplici e vere riguardanti la disabilità, utilizzando un linguaggio che sia appropriato per l’età.

Fornire informazioni corrette e comprensibili ai siblings significa riconoscere e valorizzare la loro competenza nell’utilizzo dell’esame di realtà e di mantenere un controllo bilanciato di sé stessi (locus of control) (Powell, 1993).

Ad esempio, un sibling potrà essere più a proprio agio nel suo contesto sociale avendo a disposizione alcune risposte realistiche alle domande più frequenti e potenzialmente imbarazzanti che gli vengono rivolte dai coetanei sulla disabilità del fratello o sorella.

In accordo con O’Shea et al. (2012), le necessità assistenziali del sibling sono riconducibili a quattro macro-aree:

–Ricevere attenzioni, quindi essere considerato all’interno del processo assistenziale ma anche in un’ottica di coesione familiare.

–Desiderio di sapere, essere informato circa il cambiamento che necessariamente sta mutando gli equilibri del sistema famiglia.

–Desiderio di aiutare, potendo prendere in qualche modo parte all’assistenza del fratello, alleviando le pressioni genitoriali riguardanti la delicata condizione.

–Desiderio di avere una routine come quella dei pari.

L’attenzione nei confronti dei sibling è certamente ben rappresentata in letteratura, ma non è riconosciuta totalmente in altri contesti.

Molte ricerche hanno inoltre permesso di evidenziare che l’insorgenza di problematiche di varia natura, a livello emotivo e comportamentale, si riscontrano soprattutto nei sibling che non vengono inclusi nel processo assistenziale del fratello/sorella disabile rispetto ai sibling che entrano a far parte di tale assistenza, attenzione e comunicazione familiare.

Quindi prestare attenzione ad alcuni segnali dei sibling e porci domande sulla loro delicata situazione si tratta di cercare di fare prevenzione attraverso il mantenimento di uno spazio relazionale di ascolto e confronto.

Il lavoro dovrebbe essere sempre personalizzato e programmato da un professionista del settore!

Vi auguriamo buona giornata e buon lavoro.